Stanchezza, disperazione, ma anche tanta rabbia, per un sistema di assistenza socio-sanitaria che per i malati psichici è penoso un po’ in tutta Italia, con punte di demerito nella nostra provincia. Sono giunti in redazione animati da questi sentimenti, in capo ai quali, però, c’è il grande, infinito, amore per il loro Marco, il loro figlio “speciale”, Lorella e Salvatore Fruciano. Ci raccontano la loro storia, triste e comune a tante famiglie, abbandonate al loro destino di disagio. Marco, oggi, 19 anni, è un ragazzone alto oltre 1,80 per 130 kg di peso, autistico grave dall’età di 2 anni: non ha mai sviluppato il linguaggio, la suo voce esplode in gorgoglii e lamenti, purtroppo, non ha acquisito nemmeno il controllo degli sfinteri: indossa il pannolone 24 ore su 24. “Non lo vuole nessuno”. E’ un leitmotiv angosciante che però i due genitori si sono rassegnati a ripetersi ogni volta che gli vengono chiuse le porte in faccia e con esse l’illusione di poter vivere qualche ora di serenità, di normalità che l’angosciante malattia del figlio ha stravolto, per sempre. Una patologia delle più terribili, dall’eziologia indefinita così come le terapie, praticamente oggi ridotte a quelle farmacologiche, che costringe la famiglia a frequentare ambienti pubblici in cui la propria situazione è conosciuta e non passibile di critiche, che per insensibilità collettiva, altrimenti, pioverebbero gratuite, come già accaduto. “Abbiamo provato a consumare una pizza in un ristorante all’aperto- racconta il padre Salvatore-, ma la presenza di mio figlio con i suoi movimenti vorticosi ed il suo linguaggio stentato ed alti toni infastidiva gli altri avventori, tanto che siamo stati costretti ad andare via. Anche a scuola – Marco frequenta l’Agrario- quando si assenta l’insegnante di sostegno curriculare , riscontriamo difficoltà nel trovarne un sostituto in grado di far fronte alle sue esigenze. La gravità della situazione di mio figlio lo porta al rifiuto perenne. Avrebbe bisogno di un assistente individuale anche per frequentare strutture di riabilitazione specializzate, ma costerebbe troppo e non ci può essere garantito. Pensiamo al dopo di noi, a chi si occuperà del nostro ragazzo “speciale”. Perché non si pensa a creare strutture specializzate che riescano ad accogliere queste persone bisognose, perché tutto ruota attorno ai soldi? “Noi- spiega- la madre Lorella- investiamo su di lui e le sue cure i proventi delle sue pensioni e di quella di mio marito, ma non bastano mai i soldi”. “ Marco- racconta Salvatore- di recente non vuole uscire dalla macchina, mentre prima facevamo lunghe passeggiate a piedi, ora vuole girare in auto e per noi sta diventando economicamente un salasso. Chiedo personale specializzato specie a scuola, che riesca ad intrattenere nostro figlio anche per quelle poche ore e consentirci attimi di respiro, che oggi vengono sopraffatti dall’ansia”. I malati psichici non vanno abbandonati o rinchiusi, il loro diritto alla salute va tutelato, garantito, nel rispetto della dignità umana, senza essere considerati un peso, il cui carico va, comunque, assunto dalle istituzioni a 360 gradi. Le famiglie non vanno lasciate sole, aggiungendo drammi quotidiani alla tragedia di una vita stigmatizzata dalla sofferenza. Questo l’accorato appello che si cela dietro una lacrima, non pianta, trattenuta per orgoglio, da un padre coraggio.
Mascia Quadarella